{"id":13664,"date":"2015-07-24T04:27:23","date_gmt":"2015-07-24T04:27:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.sgagora.com.br\/sg\/?p=13664"},"modified":"2015-07-24T04:38:34","modified_gmt":"2015-07-24T04:38:34","slug":"adolecente-tem-sindrome-rarissima-que-literalmente-desmonta-seu-corpo-e-familia-pede-ajuda-para-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sgagora.com.br\/sg\/adolecente-tem-sindrome-rarissima-que-literalmente-desmonta-seu-corpo-e-familia-pede-ajuda-para-tratamento\/","title":{"rendered":"Adolecente tem s\u00edndrome rar\u00edssima que literalmente desmonta seu corpo e fam\u00edlia pede ajuda para tratamento"},"content":{"rendered":"

Uma adolescente precisa utilizar moldes de bra\u00e7os e pernas para que eles sejam conectados novamente.<\/p>\n

Caso n\u00e3o queira usar, seu corpo ir\u00e1 desmoronar, literalmente. Emily James, de Manchester, na Inglaterra, sofre de uma forma extrema da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos, que significa que suas articula\u00e7\u00f5es est\u00e3o soltas e propensas a sa\u00edrem de seus lugares.<\/p>\n

A mand\u00edbula da garota de 17 anos desloca tantas vezes que ela precisa ficar sem falar durante meses, sendo alimentada atrav\u00e9s de um tubo ligado a seu est\u00f4mago. Emily, rotineiramente, tem que dormir com os bra\u00e7os em moldes suspensos e usar talas nas pernas para impedir o deslocamento no meio da noite. Ela j\u00e1 realizou cirurgia para religar o queixo, para que ele n\u00e3o se deslocasse mais, mas ele se soltou segundos ap\u00f3s o fim da opera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

A doen\u00e7a causa uma dor inimagin\u00e1vel para Emily, mas infelizmente n\u00e3o h\u00e1 cura. Os m\u00e9dicos ficaram perplexos com a condi\u00e7\u00e3o e est\u00e3o considerando a implanta\u00e7\u00e3o de um molde de corpo inteiro, feito para ela dormir, para mant\u00ea-la intacta \u00e0 noite.<\/p>\n

“Eu odeio dizer isso, mas quando ela se desfaz assim ela parece ter sido esmagada. Estou constantemente colocando todas as suas articula\u00e7\u00f5es de volta no lugar, no entanto, est\u00e3o t\u00e3o bagun\u00e7adas, agora, que n\u00e3o consigo saber onde eles deveriam estar\u201d, disse a m\u00e3e de garota, Karen. “Eles realmente n\u00e3o ficam unidos por conta pr\u00f3pria. Isso significa que temos de visitar o hospital duas vezes por dia. Os m\u00e9dicos est\u00e3o planejando fazer um molde de corpo inteiro para ela dormir como uma m\u00famia viva, para mant\u00ea-la intacta\u201d, completou.<\/p>\n

Karen e todos seus quatro filhos tiveram a S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (EDS), mas nenhum deles foram diagnosticados, at\u00e9 2009. A doen\u00e7a, que \u00e9 causada por uma falta de col\u00e1geno no corpo, provoca a soltura de articula\u00e7\u00f5es inst\u00e1veis, pele el\u00e1stica e fragilidade corporal. Karen apenas sofria de dores nas articula\u00e7\u00f5es, por isso nunca tinha sido diagnosticada. No entanto, quando a filha mais velha, Sarah, nasceu, eles notaram que havia algo errado, desde crian\u00e7a, quando chorava a noite e deslocava as pernas. Todos os irm\u00e3os tamb\u00e9m sofrem com o problema, mas Emily tem os sintomas mais extremos que qualquer um deles.<\/p>\n

Na escola, ela costumava ficar ‘presa’ caso sentasse com as pernas cruzadas, sendo incapaz de se levantar. \u00c0s vezes v\u00e1rias de suas articula\u00e7\u00f5es se deslocavam de uma vez, ficando incapaz de se mover, caindo no ch\u00e3o como uma marionete.<\/p>\n

\"\"<\/a> \"083-2<\/a><\/p>\n

No in\u00edcio de 2012, ela se submeteu \u00e0 uma grande cirurgia para mudar a posi\u00e7\u00e3o de sua mand\u00edbula. Ap\u00f3s o fim da cirurgia, os m\u00e9dicos tiraram as m\u00e1scaras, mas as articula\u00e7\u00f5es sa\u00edram do lugar imediatamente. “Parecia que ela tinha sofrido um acidente de carro. O deslocamento tinha estourado todos os vasos sangu\u00edneos em seu rosto e havia sangue vazando em sua boca. Ela estava em agonia e tinha acabado de fazer a opera\u00e7\u00e3o”, descreveu a m\u00e3e.<\/p>\n

Mais tarde, naquele mesmo ano, James teve um enxerto de osso de seu quadril para parar o queixo deslocado, de uma vez por todas. No entanto sua mand\u00edbula come\u00e7ou a ter espasmos ap\u00f3s a opera\u00e7\u00e3o. Isso a deixou com uma dor fort\u00edssima e a opera\u00e7\u00e3o teve que ser completamente desfeita.<\/p>\n

Em setembro de 2013, sua mand\u00edbula estava t\u00e3o solta que ela era incapaz de comer, tendo um tubo de gastrostomia implantado, para que o alimento fosse direto para seu est\u00f4mago. Devido a problemas graves de respira\u00e7\u00e3o, James tamb\u00e9m teve uma traqueostomia em outubro daquele ano, cortando seu pesco\u00e7o para permitir o acesso direto \u00e0 traqueia.<\/p>\n

Karen afirma que EDS (S\u00edndrome de Ehlers-Danlos) \u00e9 t\u00e3o rara e o caso de sua filha \u00e9 t\u00e3o grave, que deixou os m\u00e9dicos perplexos. Sua \u00fanica esperan\u00e7a \u00e9 um especialista nos EUA. Mas a quantia de cerca de R$ 975 reais para cada consulta de 30 minutos e, possivelmente, horas e horas de raios-X, terapia, exames e resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, sem mencionar os voos aos EUA, faz com que a fam\u00edlia n\u00e3o possa pagar pelo tratamento.<\/p>\n

Um grupo de amigos da fam\u00edlia criou uma p\u00e1gina no portal de arrecadamento online, chamado GoFundMe, al\u00e9m da realiza\u00e7\u00e3o de uma s\u00e9rie de eventos para angariar fundos. “N\u00f3s n\u00e3o temos nenhuma ideia de quanto poderia custar mas estamos desesperados. Eu sei que n\u00e3o h\u00e1 cura, mas tem que haver uma maneira de gerenciamento da s\u00edndrome diferente do que apenas visitas di\u00e1rias ao hospital para forte medica\u00e7\u00e3o contra a dor. O hospital est\u00e1 com muito medo de fazer algo diferente, devido a todas as complica\u00e7\u00f5es que Emily teve\u201d, revelou Karen.<\/p>\n

\u201cEu ouvi Emily implorar para que a dor passasse. Se algu\u00e9m souber algo sobre isso lendo este relato, sugira algo para tentarmos. Isso poderia mudar as nossas vidas\u201d, disse a m\u00e3e da garota.<\/p>\n

\u00c9 poss\u00edvel fazer doa\u00e7\u00f5es para Emily no link a seguir:<\/span> http:\/\/www.gofundme.com\/Emilyslifeuk<\/span><\/strong><\/a><\/p>\n

\"\"<\/a><\/pre>\n
A jovem s\u00f3 consegue se alimentar atrav\u00e9s de uma sonda ligada diretamente em seu est\u00f4mago.<\/pre>\n
Reportagem: http:\/\/www.jornalciencia.com\/saude\/corpo\/4924-adolescente-tem-uma-das-versoes-mais-raras-de-uma-bizarra-sindrome-que-faz-seu-corpo-literalmente-desmontar-todos-os-dias<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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