{"id":999976397,"date":"2019-10-30T20:00:06","date_gmt":"2019-10-30T20:00:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sgagora.com.br\/sg\/medicamento-para-tratar-ame-comeca-a-ser-distribuido-em-novembro\/"},"modified":"2019-10-30T20:00:06","modified_gmt":"2019-10-30T20:00:06","slug":"medicamento-para-tratar-ame-comeca-a-ser-distribuido-em-novembro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sgagora.com.br\/sg\/medicamento-para-tratar-ame-comeca-a-ser-distribuido-em-novembro\/","title":{"rendered":"Medicamento para tratar AME come\u00e7a a ser distribu\u00eddo em novembro"},"content":{"rendered":"
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Come\u00e7a a ser distribu\u00eddo na semana que vem para as secretarias estaduais de Sa\u00fade o f\u00e1rmaco Nusinersen (Spinraza) para o tratamento destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). O medicamento chega nesta quarta-feira (30) ao Brasil, vindo da Alemanha.<\/p>\n

O an\u00fancio foi feito hoje (30) pelo secret\u00e1rio de Ci\u00eancia e Tecnologia do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Denizar Vianna, em audi\u00eancia p\u00fablica da Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados.<\/p>\n

Segundo a pasta, para ter acesso ao Spinraza, os pais ou respons\u00e1veis pelo paciente com diagn\u00f3stico de AME tipo 1 devem ir at\u00e9 uma farm\u00e1cia de alto custo, que encaminhar\u00e1 o paciente para atendimento em um Servi\u00e7o de Refer\u00eancia apto a realizar o procedimento. Atualmente, existem 57 servi\u00e7os de refer\u00eancia no pa\u00eds, como institutos e centros de excel\u00eancia para doen\u00e7as raras e hospitais universit\u00e1rios federais.<\/p>\n

“O paciente ser\u00e1 alocado em um servi\u00e7o de refer\u00eancia em que ter\u00e1 todos os cuidados, n\u00e3o apenas para receber o medicamento, ele ter\u00e1 apoio de fisioterapia, fonoaudiologia, profissionais de diferentes especialidades m\u00e9dicas, suporte de diagn\u00f3stico. Isso tudo para que a gente possa maximizar o uso desse tratamento”, explicou o secret\u00e1rio.<\/p>\n

De acordo com o minist\u00e9rio, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da doen\u00e7a, o paciente ou os respons\u00e1veis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir de segunda-feira (4) e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para uso do Spinraza.<\/p>\n

Ap\u00f3s esse contato, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade vai mapear onde est\u00e3o os pacientes com os dois tipos da doen\u00e7a para cadastramento. Posteriormente, o paciente ser\u00e1 orientado pela pasta, por telefone, sobre qual Servi\u00e7o de Refer\u00eancia deve procurar para o tratamento.<\/p>\n

Doen\u00e7a<\/h2>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna considerada essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. Sem ela, os neur\u00f4nios morrem e as pessoas v\u00e3o perdendo controle e for\u00e7a musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro \u00e9 degenerativo e n\u00e3o h\u00e1 cura.<\/p>\n

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Saiba mais<\/h3>\n